Breinsussen - FTD Filmfestival

In september 2024 komt er een belangrijk internationaal medisch congres naar Amsterdam over Frontotemporale Dementie (FTD). Dat is een hersenziekte waar o.a. Bruce Willis aan lijdt. Het is na de ziekte van alzheimer de meest voorkomende ziekte die dementie veroorzaakt. Het treft met name mensen tussen de 40 en 70 jaar, relatief jong dus.
De ziekte waar Bruce Willis aan lijdt en dezelfde waar Michel aan leed is een zeldzame vorm van FTD.

Er is een scala aan films en documentaires over FTD, voor en door patiënten, familie en hun mantelzorgers. Bovendien heeft het feit dat Bruce Willis en zijn familie bewust communiceren over zijn ziekte enorm geholpen om het gesprek over FTD afgelopen jaar op gang te brengen.
Daarom het FTD Filmfestival, een ideale, laagdrempelige mogelijkheid om Amsterdammers te laten nadenken over FTD. Een film of documentaire met een inleiding en een nagesprek met medische experts, betrokkenen, nabestaanden en hulpverleners en documentairemaker(s).
Over de documentaire - Breinsussen
Een documentaire van filmmaker Olga Tops (Frame a Story), over twee zussen die mogelijk erfelijk belast zijn met frontotemporale dementie (FTD).

‘BreinSussen’ geeft inzicht in levens waar het ‘zwaard van Damocles’ boven het hoofd hangt.
Want wat doe je als je mogelijk een risico loopt van 50% om drager te zijn van een vorm van dementie die mensen op relatief jonge leeftijd kan treffen en waarbij iemand zijn/haar persoonlijkheid compleet kan veranderen?
De zussen Marijke en Janneke naderen de leeftijd waarop FTD zich kan manifesteren. Kunnen deze vrouwen leven met de onzekerheid en dreiging van een mogelijk ziek worden of willen ze duidelijkheid? Lukt het de zussen het brein te sussen?

De zussen Marijke (1979) en Janneke (1982), werkende moeders met jonge kinderen, staan midden in het leven. Marijke werkt als psycholoog in de psychiatrie en Janneke runt haar eigen instituut voor leerlingbegeleiding. In 2019 overlijdt hun excentrieke moeder, ze wordt 67 jaar oud. Na obductie blijkt met zekerheid dat zij leed aan FTD waarbij de afwijkingen in het brein goed kunnen wijzen op een genetische achtergrond van de aandoening. FTD is een hersenziekte die zich in de regel tussen 45 en 65 jaar openbaart. Op hetzelfde gen zit ook de erfelijke belasting voor ALS.
Mocht er sprake zijn van een genetische achtergrond dan lopen Marijke en Janneke een risico van 50% dezelfde ziekte te krijgen. Wel of geen onderzoek, omgaan met de onzekerheid, of willen weten waar ze aan toe zijn. Marijke en Janneke zijn er in eerste instantie over uit: ze starten een intensief traject met mogelijk een verdrietige uitkomst voor (geen van) beiden of één van hen. Gaandeweg het proces vraagt één van de zussen zich af of ze nog wel wil weten of ze genetisch belast is en dus op jonge leeftijd kan gaan dementeren. Maar kun je leven met de dreiging van een grijze wolk?
Het FTD Filmfestival is een samenwerking van diverse instellingen en organisaties uit Amsterdam en de regio:
Alzheimercentrum Amsterdam
Amsterdam UMC
amsterdam&partners
Cinema Amstelveen
FC Hyena
Rialto de Pijp
Gemeente Amstelveen
Mantelzorg & Meer